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呪いといえば、思い出した。

30代の一時期、よく既婚の友人から
「早くいい人を見つけて幸せになってほしい」
というようなことを言われたけれど、
いつも呪いにかけられたような気分になったものだった。

別に深い意味はなく、ただ単に、言葉通りに受け取るべき
ものなのだろうけれど、
そうはわかりながらも、脳の配線に問題があって
言葉の受け取り方が少々おかしい私には、
「いい人を見つけて結婚しない限り、あなたはそのままでは幸せにはなれない」
と言われているように聞こえて、
「ううっ、また呪いをかけられてしまった」と思ったものだった。
親や親戚からも結婚していないことでダメ人間の烙印を押されていたし。

40代も半ばを過ぎた今となっては、誰にも呪いをかけられることはなくなったし
(それどころか、「結婚しなかったんだ」って勝手に過去形にされる)、
幸せの定義は人によって違うとわかっている。

実際のところ、「結婚=幸せ」という図式は古すぎるし、
そもそも成り立たない。
結婚=幸せ」ではなくて、「幸せな結婚=幸せ」
「不幸な結婚=不幸」なのではないのか。
結婚が幸せなものになるかどうかは当事者次第で、
結婚すれば無条件に幸せになれるわけではない。


昔、父親に「離婚してもいいから一度くらい結婚しろ」
と言われたことがあった。

以前、工場のラインの仕事をしたことがある。
業務用インクジェットプリンターのヘッドの最後の検査工程を担当していた。
検査で落ちたヘッドは「NG品」となるのだけれど、
ギリギリで検査に落ちてしまうものもあって、
そういったヘッドを、技術者にもう一度測ってくれと頼まれることがあった。

確かに、何度も測れば一度くらいはギリギリ合格することもある。
そうしたものを出荷していいのかというのは大いに疑問だけれど、
出荷数が足りず、どうしても間に合わせたいらしい。
一度出荷に出したものの、質が悪くて返品されてきたものは
「出戻り品」と呼ばれていた。

離婚してもいいから一度くらい結婚しろ」というのは
それと同じことかなという気がした。
「NG品」より「出戻り品」の方がマシなのだろう。
要は、娘の幸せより世間体が大事なのだ。

いわゆる「早くいい人見つけて幸せになってほしい」というのも、
結婚という「世間並み」が幸せという考えに基づいてるのかもしれない。


面白いことに、当時、私に呪いをかけた友人たちは
今ではほとんどが離婚している。

離婚をせずに長く結婚生活を続けている友人は
結婚生活は必ずしもいいことばかりではないことを
重々承知したうえで結婚生活を続けているから、
次のように言ってくれる。
「独りでいるのも、またよいよね」と。


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人生の遅くになってからアスペルガー症候群の問題に
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そんなわけで、「よくなる」「治る」と信じるか、
「どうせよくならない」と信じるかは
実際の状態に影響を及ぼすのだと思う。

アンドルー・ワイルの『癒す心、治る力』に面白いことが書いてあった。
「悪くなる一方」「病気と共存するしかない」といった医者の言葉は
「呪い」とでもいうべき効果を発揮するのだとか。

「呪い」をかけられた患者は病気に立ち向かう気力がなくなる。
否定的なプラセボ効果だ。

だから、「発達障害は生まれつきだからよくなりません」
「努力してもできません」と言われれば、
努力する気にならないのは当たり前といえば当たり前だ。
それを専門家と言われる人たちが、
テレビで全国の発達障害当事者に向けて言っている。

みんな呪いにかかっちゃだめ。


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その掲示板を見ているうちに、あんまり絶望的になってしまったし、
四六時中、病気のことばっかり考えているのも嫌だったので
見るのをやめた。

それで私は、自分なりの方法で治すすべを見つけようとした。
治らなくても、少しでも楽になれる方法はないかと探した。

漢方を試し、ホメオパシーを試し、フラワーエッセンス
(ブッシュフラワーエッセンスホメオパシー的な使い方ができるので
子宮内膜症用の組み合わせもあった)も試した。

書くと長くなるので、また別の機会に書くけれど、
それで生理痛はずいぶん軽減したので婦人科にすら通わなくなっていて、
あるとき検査を受けにいったら消えてしまっていた。
今では筋腫は残っているけれど、ローカーボ食にしてから
鎮痛剤もほとんどいらず、生理中であることを忘れるほどにまでなった。
かつてはのたうち回っていたのに。

掲示板の書き込みを信じて、治らないものとあきらめて
何も試していなかったら、今でも苦しんでいただろうと思う。

(続く)


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なんだか昔から、当事者オフ会というものにも参加できず、
それほどまでに社会性が欠如しているのだと思っていたけれど、
そればかりではなかったのだとNHKスペシャルを観ていて思った。

あれもダメ、これもダメ、こんなに困っている。
そんな話ばかり聞いていると救いがなさすぎて希望がない。

あれ?このシチュエーション、そういえば以前にもあったような気がするな。

それで思い出した。

私は20代半ばで子宮内膜症と診断されたのだけれど、
当時はまだネットで情報を集められるような環境ではなかったので
子宮内膜症協会というところから冊子を取り寄せたら
恐ろし気な病気だとわかった。

でもホルモン療法はやりたくなかったので、そのまま放っておいたら悪化し、
30になってさらにひどくなって、
いよいよ自分の病を真剣に受け止めざるをえなくなった。

そのときに、ネットの当事者サイトの掲示板で情報を集めた。
現在、子宮内膜症の治療というのはどうなっているのか
まったく知らないけれど、
当時はホルモン療法をやっても再発するというケースがほとんどで、
経験者の書き込みを読むと絶望的な気分になった。

再発して、もう閉経まで治らないものとあきらめている人がほとんどで、
唯一、200万だったか、高額なレーザー治療を受けてすっかりよくなりました、
という人が一人いただけで、あとはお互いの大変さを慰め合っている
というような状況だった。

(続く)


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NHKスペシャルと一連の番組を観て、ずいぶんと考えさせられた。

自分の中の発達障害的な要素を認識して改善するには、
まずは自己アイデンティティを「発達障害のある自分」というものに
変えなければならないけれど、
あくまで発達障害というのは自分の一部であって
「自分=発達障害」ではない。

でも、当事者の中には、発達障害と診断されたことで
発達障害というアイデンティティが全面化してしまう人がいるようだ。

診断されたばかり、自分の発達障害の問題に気づいたばかり、という人が
これも発達障害のせい、あれも発達障害のせい、と言いたくなるのはわかる。

でも、何年も経ってから自分の現状が変わらず相変わらず苦しさを訴え
理解を求めるというのは私にはちょっと理解できない。

ひと昔前と違って、発達障害を改善する情報はずいぶんと
入手できるようになったんじゃないかと思う。
相変わらず理解ばかり求める人たちというのは、
自分でそういう情報を探して活用したりしないんだろうかと不思議に思う。

吉濱ツトムさんだとか、花風社さんだとか、
発達障害の改善方法についての本をたくさん出してくれている。
そういったものを読んだりしないのだろうか。

私は十数年も前に診断を受けているけれども、
それ以前から、自分の苦しさを改善するために
いろんな方法を試してきた。

中にはフラワーエッセンスだとか、現代医学では効果が立証されていない
一見怪しげなものも試してみた。
そしてそれは実際によく効いたし、今でも好んで使っている。

自分の身体の感覚を延々と観察して、それに対して反応をしないという
瞑想法も20年以上行っている。
これは自分の身体を認識するのに役立ったし、
感覚に反応しない訓練をしてきたことで、
感覚過敏があってもそれに対して反応しないようになったので
苦しさは半分に減った。

感覚過敏は、睡眠の質がよくなったことでうんと軽減された。
(今でも、寝不足で脳の調子が悪い時に、電車の中で
赤ちゃんに泣きだされたりすると、「や~め~て~~」って
心の中で叫ぶけど。あれは脳にドリル。)

効果が科学的に立証されていないものであっても、
安価であれば試してみる価値は十分にあると思うのだけれど。
というか、何で試してみないのかがわからない。

「溺れる者は藁をもつかむ」というように、
楽になれるのであれば、何でも試してみればいいのに。
でも確かに、ある程度続けなければ効果はないから、努力は強いられる。
その努力が面倒だから、周りに理解を訴えた方が楽なのかもしれない。

だけど、発達障害者にやさしい社会なんていつやってくるのかわからない。
そうこうしているうちに歳をとっていく。
理解されないなんて嘆いているよりも、
さっさと自分の特性をきちんと理解し勉強して、
少しでもコツコツ努力していった方がずっといい。
どうしてもクリアできない部分は、
それをカバーできるように環境を少しずつ変えていったらいい。

発達障害の診断を受けるって、
それを効率よく行うためのものだと私は思っている。


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あの番組に出ていた当事者の中では栗原類くんが
いちばんコミュニケーションができていたし、
自分の問題についてきちんと説明できていたと思う。

だいぶ前に類くんの『発達障害の僕が輝ける場所をみつけられた理由』
を読んだけれども、彼はアメリカで療育を受けている。
他の当事者の人たちも、つい最近診断を受けたわけではないのだろうけれど、
子どものときから療育を受けた類くんの方がずっと若いのに
ずっとしっかりして見えた。

自伝を読むと、本人とお母さんの努力たるや
凄まじいものだったとわかる。
お母さんご自身も発達障害だと診断されたらしい。
それでもそれまでずっと自力でやってきた人だ。
世間の厳しさをよくわかっているから、甘やかさなかった。
類くんにとっては大変だったろうけれど、
その結果、障害者年金をもらう必要もなく、
可能性が広がって自分のやりたいことを仕事にすることもできている。


水曜日の『あさイチ』でも特集をやっていたけれど、
こちらはいくぶんマシだった。
当事者の努力も多少紹介されていたし。

でも、偏食って治るのだけれど。
実際に私も子どもの頃はひどい偏食で
(私の場合は、豆類やナスのような、皮が硬くて中が柔らかいもの
というのがダメだった)、
給食も食べるのが遅かった
(次が掃除の時間で、いつもみんなが机を運び始めている中で
ひとりで泣きながら食べていた)けれども、
大人になってから自分で少しずつ治した。
ちなみに、ずっと箸が上手く持てず、いわゆる「ばってん箸」だったけれど
(母親が気づいたのは中二のとき)、
これも大人になってから恥ずかしいと思って
自分で豆を一つずつ運ぶ練習をして矯正した。

だから、時間はかかっても努力すればできないわけではないし、
実際のところ、食べられないものがない方が社会生活はずっと楽になる。

人と話をするときにも、眼の焦点をぼやかして相手を見るという方法もある。
実際のところ、いわゆる社会に適応しているアスペルガーの多くは
そうしているんじゃないかと思う。
そっぽを向いて話すよりも、相手の方を見て話す方が印象はずっと良くなるし、
努力するのは大変なことかもしれないけれど、悪い印象をもたれないことで
結果的に社会生活は楽になる。

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偶然、こんなブログを見つけてしまった。

NHKの発達障害プロジェクトって、
結局は視聴率稼ぎに単にブームに乗っかってるだけ?


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人生の遅くになってからアスペルガー症候群の問題に
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NHKスペシャルで特集するのかと、多少期待しつつも、
どうせ大したことないのでは、と思っていたら、
やっぱり大したことなかった。というよりがっくりきた。

感覚過敏に焦点を合わせていたのはいいけれど、
「数年前に研究によって解明しました」って、
十数年前にとっくにわかっていたことなのだけれど(笑)。
情報が古すぎる。

テレビ番組だから、「絵になる」当事者を選んだのだろうけれど、
あれではますます理解されない人が出てくるだろうな、と思った。
具体的な対策については何も語られず、
当事者にとっては得るものが何もない番組だったような気もする。

番組を見る前は、かつて私が自分の発達障害について打ち明けたときに
何を言ってるんだこいつは、とスルーした人たちも、
メジャーなNHKスペシャルの放送を観れば、
私が嘘を言っていたのではなかったとわかってくれるだろうと
淡い期待を抱いていたのだけれど、それは見事に打ち砕かれた。

あれを観た人たちは、やっぱりあの人がアスペルガーなわけないじゃない、
人の目を見て話せるし、ぬいぐるみが必要なわけでもない。
全然普通じゃない、と私のことを思ったに違いないだろう。

これでますますカミングアウトはできなくなった。
そういう人たちはいっぱいいるだろうと思う。
便宜は図ってもらえない。だからがんばるしかないのだ。
これまでもそうだったように。

でもそれで幸いかもしれないとも思う。
だって、努力すれば改善できるんだもの。
努力しても無理だって?本当にそうなのかな?
典型的なアスペルガーと診断されていながら、
年相応ではないかもしれないけれど、
支援を受けずに一応普通に社会生活を送っている私は
いったい何なのでしょうね?


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私は遠視気味なので、子どものときから眼鏡を必要としたことがなかった。
それが、毎日長時間PCと向き合う仕事をしているせいか、
遠視ということも手伝って、数年前からあれよあれよという間に
視力が落ちていって、眼鏡が必要になった。

これまでずっと眼がよかったものだから、不便で仕方がない。
眼鏡なしには本が読めなくなってしまった。

そういえば若かりし頃、インドの僻地に行ったときに、
当時一緒にいた相手の眼鏡を冗談で隠したことがあったけれど、
相手は本気で焦っていた。
でも、今ならその焦り具合が理解できる。
あんな外国の僻地に眼鏡なしで置き去りにされたらたまらない。

眼鏡なしには何もできなくなってしまうのだとしたら、
それって立派に障害なのでは?と思うけれど、
弱視はともかく、近視の場合は障害とは呼ばれない。
極度の近視障害になるようだけれども。

なんでなんだろう。
眼鏡という補助具があれば普通に過ごせるから?
でも、手や足のない人が義手や義足を着けて普通に暮らしていても
障害者と呼ばれる。

近視のある人がマジョリティだからなのだろうか。

だとしたら、発達障害というものが実は考えられているよりも
ずっと多く存在することが明らかになったとしたら、
障害とは呼ばれなくなるのかもしれない。

そのためには、近視の人が眼鏡をかけることで普通に暮らせるように、
発達障害者にも補助具が必要だ。
それは、きちんとした知識をつけて環境を整えることだったりする。
ひとりひとり違った、細かい設定が必要になる。

近視だから、遠視だからと言って可哀そうだとか、
隠したいとか思わないように、
私は近視です、私は遠視です、っていう程度に、
私は定型発達です、私は非定型発達です、
って言える世の中になったらいいのに。

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余談だけれど、数年前、眼が悪くなったときに眼科に行ったら、
やっぱり歯に物の挟まったような言い方をされたっけ。
「遠視の方は、早いんですよね~」と言うので、
老眼でしょうかね?」と訊いたら、
「ん、まあ、遠視ですしね…」って言うような煮え切らない答え。

え?近くが見えづらいのは、老眼じゃなくて遠視のせいなの?
と一瞬思ってしまったけれど、しばらく経ってから、
そんなに高齢ではない女性に「老眼です」と言ったところ、
「はあ~?冗談じゃないわよ!」とキレられたという記事を
日経メディカルで読んだ。
たぶんきっと、それではっきり言わなかったんだろう。

私としては「障害」だろうと「老眼」だろうと何でもかまわないのだけれど、
ホントにまどろっこしい、めんどくさい世の中だと思う。


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先日、久々にやらかした。

現在勉強中のメディカルハーブの次のコースの
講座説明会に行くはずだったのに、
時間を間違えて午前中に行ってしまった。
午後からだったのに。

スマホのスケジュールでは午前中になっている。
一体どこでどう間違えたのか。

私は普段は仕事でもミスはあまりしない方だけれど、
何年かに1度、こうした大ボケをやってしまう。

それで、宇都宮に行くつもりが、
気が付けばなぜか高崎に着いていたり、
外房線の茂原に行くつもりが、
気が付けばなぜか内房線の姉ヶ崎に着いていたりする。
本人としては、キツネにつままれたような気分なのだけれど。

結局、午後には予定が入っていたので、
残念ながらキャンセル。

こうした頭のネジが外れたような大ボケをやるときは
たいてい、忙しすぎて頭が混乱しているので、
せっかく来たのだからと、ハーブガーデンをゆっくり散歩して帰った。
ハーブの苗を植えたばかりで、まだ見ごたえはないけれど、
前から気になっていたウラジロハコヤナギという樹が
葉をつけていて、その名の通り、裏が銀色に近い白で、
青い空に映えてきれいだった。
ちょっとシュールな、不思議な光景。

午後は都心に出て、歌舞伎を一幕観てから、
『ライオン~25年目のただいま』という映画を観た。
原作の存在は知っていたので、読みたいと思いながら
映画の方が先になってしまった。
奇跡的な実話をベースにした物語。
最後が泣かせる。
でも、主人公の弟はどっからどう見ても自閉症スペクトラムなのに、
気づかれずに放っておかれて気の毒。
と思ったのはきっと私だけだろうけど。

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結果として、当時はまだ自閉症スペクトラム障害という
診断名がなかったので、アスペルガー症候群という診断名になった。

ただ漠然と、自閉症スペクトラムという幅広いものに当てはまる、
というのではなく、アスペルガーの傾向が強いということや、
何を苦手としているのかが具体的にわかり、
科学的に証明されたことでずいぶんと納得がいった。

だから、未診断で自分の発達障害の問題に気づいている人も、
診断名がつく、つかないは別として、検査を受けてみることで
自分の問題についての理解は深まるのではないだろうか。
まあ、きちんと診断できるクリニックは限られているけれども。
また、その結果に対して対策を立てるのは別の話だけれど。

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プロフィール

Chandni

Author:Chandni
十数年前に確定診断を受けたアスペルガー症候群(自閉症スペクトラム障害)当事者です。当事者として、これまでの道のり、工夫していること、日々感じていること、取り組んでいること、その他いろいろ書いています。アスペルガー特有の変わった考え方や生き方の一例として、多少なりとも参考になれば、と思います。

長いこと変わった民族楽器に取り組んでいます。職業はフリーランスの医薬系実務翻訳者。現在、メディカルハーブとタロットを本格的に学んでいます。

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